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Dissertation: Sabine Leurs


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Dissertation: Sabine Leurs

Aus dem Institut für Kreislaufforschung und Sportmedizin der Deutschen Sporthochschule Köln Geschäftsführender Leiter Univ.-Prof. Dr. med. H.G. Predel

Die kardiale Leistungsfähigkeit, der motorische Entwicklungsstand und die psychosoziale Situation herzkranker Kinder und Jugendlicher sowie deren Beeinflussbarkeit durch eine Kinderherzgruppe

von der Deutschen Sporthochschule Köln zur Erlangung des akademischen Grades

Doktorin der Sportwissenschaften

genehmigte Dissertation vorgelegt von

Sabine Leurs

aus Brühl (Rheinland)

Einleitung:

Fehlbildungen des Herzens und/oder der angrenzenden Gefäße stellen die am häufigsten auftretenden angeborenen Fehlbildungen dar (112). Pro Jahr werden 0,5-0,8 % aller Kinder mit Fehlbildungen dieser Art geboren. In Deutschland entspricht das einer Zahl von etwa 4000-6000 Neugeborenen pro Jahr. In ca. 80 % der Fälle wird ein korrigierender Eingriff in Form einer Operation oder einer Katheterintervention durchgeführt (41).

Durch verbesserte Möglichkeiten in Diagnostik und Therapie angeborener Herzfehler hat sich die Prognose herzkranker Kinder in den letzten 2 Jahrzehnten deutlich verbessert (56, 218). Der größte Teil der Herzoperationen wird mittlerweile bereits im Neugeborenen- und Säuglingsalter durchgeführt (41). Demzufolge bestehen gute Bedingungen für eine normale Entwicklung der Kinder (105, 264). Im Jahr 2001 wurden insgesamt 3766 Operationen mit der Herz-Lungen-Maschine durchgeführt, davon 47,6 % in der Säuglingsperiode, 37,5 % bei 1- bis 10-Jährigen und 14,9 % bei 10- bis 20-Jährigen (41). Die Operationssterblichkeit konnte reduziert werden und heute werden Herzfehler operiert, die vor 20 Jahren noch als vollständig inoperabel angesehen wurden (254). Dies führt dazu, dass auch Kinder überleben, die an komplexen Herzfehlern mit schwerer Zyanose leiden (111, 112, 174, 218, 286). Immer mehr Kinder erreichen nach operativer Korrektur das Jugend- und Erwachsenenalter (169, 231, 283). In Deutschland leben derzeit rund 100 000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (41).

Bei ca. 50 % der operierten Kinder sind keine größeren postoperativen Probleme zu erwarten und sie wachsen wie gesunde Kinder auf. Bei der anderen Hälfte kommt es trotz erfolgreicher Operation zu Komplikationen, die ihre Lebenserwartung und Lebensqualität beeinträchtigen (59, 254). Dies trifft in besonderem Maße für die palliativ operierten Herzfehler zu (56). Bei umfangreichen postoperativen Restbefunden muss mit erheblichen körperlichen Entwicklungsdefiziten gerechnet werden, die sich auf die gesamte Persönlichkeit negativ auswirken können (264).

Die Fortschritte der Herzchirurgie mit ihren Auswirkungen auf die Patienten erhöhen die Bedeutung der postoperativen Behandlung und Nachsorge (10, 56, 254, 283). Eine besonders umfassende Betreuung benötigen die in Lebensqualität und Lebenserwartung beeinträchtigten Patienten (254). Anzustreben ist eine möglichst vollständige Integration der Betroffenen in die Gesellschaft, um körperliches, geistiges und soziales Wohlbefinden zu erreichen (286, S. 99). Je nach Schweregrad der Erkrankung soll der Patient ein normales bzw. ein möglichst normales Leben führen (121, 151, 153, 215, 286) und ggf. lernen, mit einer chronischen Behinderung zu leben.

Durch die positiven Ergebnisse der Rehabilitation erwachsener Herzpatienten ermutigt, wird auch für herzkranke bzw. herzoperierte Kinder und Jugendliche nach der Akutphase und Frührehabilitation eine ambulante Rehabilitation am Wohnort in Form einer Kinderherzgruppe gefordert (59, 121, 283). Zur Zeit gibt es ca. 20 Gruppen in Deutschland und weitere befinden sich im Aufbau (271). Für die geringe Zahl an Kinderherzgruppen werden der große organisatorische Aufwand sowie die Heterogenität im Krankheitsspektrum und in der Altersstruktur verantwortlich gemacht (286).

20.10.2017 - 03:19